İYİ Parti Konya Milletvekili Fahrettin Yokuş, SMA hastası Arda Tahsin’in vefatının ardından, Sağlık Bakanlığının SMA hastaları için söz verdiği ilaçların gecikmesiyle ilgili açıklamalarda bulundu. Yokuş, SMA Hastası olan ailelerin mağdur edildiğini ve 72 gündür Bakanlık tarafından hala bir gelişme olmadığını, SGK Başkanı ile yaptığı görüşme sonrasını şu sözlerle kaydetti.
Yokuş, “Sizlere ilaç beklerken hayatını kaybeden SMA hastası Arda'nın hayat hikâyesi ile Bakanın yılan hikâyesine dönen sözünü anlatacağım.
Adı: Arda Tahsin Acen. Daha 11 yaşındaydı. SMA hastasıydı. Bu hastalığın ilacı çok pahalıydı. Uzun süreli bir hastalık olan SMA'nın tedavisi için ithalatı kolaylaştırmak ve ucuzlatmak gerekiyordu. Aslında bu hastalık, çoğunlukla çocukluk döneminde görülen bir çocuk hastalığıydı. Türkiye’de SMA hastası yaklaşık 20 çocuk, ilaç beklerken hayatını kaybetmişti. Evlatları SMA Hastası olan aileler, çaresizlik içinde Ankara’da Sağlık Bakanlığı önüne gelip günlerce çare aradılar. Aileler, Sağlık Bakanına ulaşmak ve dertlerini anlatmak istediler.
Konu TBMM'nin de gündemine geldi. Muhalefet milletvekilleri, SMA Hastası ailelerin dramı için hükümete seslendi. Sonrasında Sağlık Bakanı bir açıklama yaparak;
"SMA hastası olan çocuklar için ilaçların ücret sorunu halledilecektir. Aileler rahatlıkla evlerine dönsünler" dedi.
Sevinçle evlerine dönen SMA hastalarının aileleri, Bakanlıktan gelecek müjdeli haberi beklemeye başladılar. Sağlık Bakanlığının acelesi yoktu. Aradan tam 72 gün geçti. Ve yine ilaç bekleyen bir çocuk kurban oldu. Bakanlıktan ilaç müjdesi bekleyen SMA hastası Kütahyalı Arda Tahsin Acen, ilaç gelmeden 11 yaşında hayata gözlerini kapattı.
SMA Hastalarına temin edilecek ilaç ile ilgili kararı, SGK 'daki Sağlık Kurulunun vereceğini medyadan öğrenince, SGK Başkanı Sn. M. Emin Bağcı beyi arayarak konu hakkında bilgi istedim. SGK Başkanı "SGK sağlık kurulu yakın zamanda kararını açıklayacak. Bu hafta olabilir, bu kararı bekliyoruz "dedi.
SGK Başkanıyla yaptığım görüşmeden bir gün sonra Arda'nın ölüm haberi geldi. Bugün itibariyle Sağlık Bakanının vermiş olduğu sözden bu yana 75 gün geçti!
Üzülerek ifade etmeliyim ki, Arda Tahsin yavrumuzun ölümü de, Bakanlığı harekete geçirmeye yetmiyor! Bu gelişmeler gösteriyor ki, bir kez daha bizim ülkemizi yönetenler için insanın hiç bir değeri yoktur. Ölen ölür, kalan sağlar bizimdir anlayışı değişmiyor.
Yokuş, “Sizlere ilaç beklerken hayatını kaybeden SMA hastası Arda'nın hayat hikâyesi ile Bakanın yılan hikâyesine dönen sözünü anlatacağım.
Adı: Arda Tahsin Acen. Daha 11 yaşındaydı. SMA hastasıydı. Bu hastalığın ilacı çok pahalıydı. Uzun süreli bir hastalık olan SMA'nın tedavisi için ithalatı kolaylaştırmak ve ucuzlatmak gerekiyordu. Aslında bu hastalık, çoğunlukla çocukluk döneminde görülen bir çocuk hastalığıydı. Türkiye’de SMA hastası yaklaşık 20 çocuk, ilaç beklerken hayatını kaybetmişti. Evlatları SMA Hastası olan aileler, çaresizlik içinde Ankara’da Sağlık Bakanlığı önüne gelip günlerce çare aradılar. Aileler, Sağlık Bakanına ulaşmak ve dertlerini anlatmak istediler.
Konu TBMM'nin de gündemine geldi. Muhalefet milletvekilleri, SMA Hastası ailelerin dramı için hükümete seslendi. Sonrasında Sağlık Bakanı bir açıklama yaparak;
"SMA hastası olan çocuklar için ilaçların ücret sorunu halledilecektir. Aileler rahatlıkla evlerine dönsünler" dedi.
Sevinçle evlerine dönen SMA hastalarının aileleri, Bakanlıktan gelecek müjdeli haberi beklemeye başladılar. Sağlık Bakanlığının acelesi yoktu. Aradan tam 72 gün geçti. Ve yine ilaç bekleyen bir çocuk kurban oldu. Bakanlıktan ilaç müjdesi bekleyen SMA hastası Kütahyalı Arda Tahsin Acen, ilaç gelmeden 11 yaşında hayata gözlerini kapattı.
SMA Hastalarına temin edilecek ilaç ile ilgili kararı, SGK 'daki Sağlık Kurulunun vereceğini medyadan öğrenince, SGK Başkanı Sn. M. Emin Bağcı beyi arayarak konu hakkında bilgi istedim. SGK Başkanı "SGK sağlık kurulu yakın zamanda kararını açıklayacak. Bu hafta olabilir, bu kararı bekliyoruz "dedi.
SGK Başkanıyla yaptığım görüşmeden bir gün sonra Arda'nın ölüm haberi geldi. Bugün itibariyle Sağlık Bakanının vermiş olduğu sözden bu yana 75 gün geçti!
Üzülerek ifade etmeliyim ki, Arda Tahsin yavrumuzun ölümü de, Bakanlığı harekete geçirmeye yetmiyor! Bu gelişmeler gösteriyor ki, bir kez daha bizim ülkemizi yönetenler için insanın hiç bir değeri yoktur. Ölen ölür, kalan sağlar bizimdir anlayışı değişmiyor.
