Babası savunma sanayi için millileştirme projelerinde çalışan Uğur Cem Gürpınar ve annesi öğretmen Andrea Gürpınar’ın tek evlatları Mert, SMA’nın en şiddetli formu olan Tip-1 hastası. Mert’in adım atıp yürüyebilmesi için, 2.4 milyon USD bedelindeki Zolgensma isimli gen terapisini alması gerekiyor. Mert şu anda 21 aylık ve tedaviyi alabilmesi için sadece 62 günü kaldı.
Mert emekleyemiyor, ayakları üstüne basamıyor, yürüyemiyor, öksüremiyor. Akciğer kasları gelişemediği için en ufak enfeksiyon yoğun bakımlarda haftalar demek.
Her anne baba gibi onlar da evlatları ile hayal ettiklerini gerçekleştirmeyi, onun koşup arkadaşlarıyla oynadığı ve kendi başına ayakta durabildiği günleri görmeyi hayal ediyor. Bu hayallerin gerçekleşebilmesi desteğe ihtiyaçları var.
Mert Adrian için başlatılan kampanyada sadece 357 bin euro toplanabildi. Tedavinin uygulanabilmesi için 60 gün süresi kalan Mert Adrian’ın tedavisine gerekli olan paranın % 80 ‘den fazlası henüz tedarik edilemedi.
SMA hastalığının ABD’deki mevcut gen tedavisinin yurtiçinde uygulanmasına izin verilirse 750 bin dolara tedavi gerçekleşebilecek. Bunun için SMA hastası Muhammet Yiğit’in babası Fikri Tezcan Türkiye Tıbbi Cihaz ve İlaç Kurumu’na dava açtı ve hukuk mücadelesini veriyor.
Türkiye’de yaklaşık 3 bin SMA hastası çocuk olduğu tahmin ediliyor. Son 17 günde 4 çocuğumuzu bu hastalık nedeniyle kaybettik.
SMA Bilim Kurulu, sık sık toplanarak çözüme gitmeye çalışsa da COVİD-19 sürecinde tedavinin bağışıklık baskılayıcı bir yönü olması nedeniyle tedaviye sıcak bakmıyor.
217 STK ve sendika ise dün, hükümete çağrıda bulunarak SMA hastalığında gen tedavisi dahil tüm tedavilerin SGK kapsamına alınmasını ve ücretsiz genetik taşıyıcılık testi yapılmasını önerdi.
