Denizlili 4 yaşındaki Egehan Özkılıç, yardım bekliyor. SMA Tip-1 hastası olan Oğuz ve Gözde Rabiya Özkılıç çiftinin oğullarının gen tedavisi yapılması için sadece 1 kilosu kaldı. 13.5 kilo olmadan tedavi görmesi gereken Egehan için ailesi destek bekliyor.
Konya’da görev yapan Denizli Tavaslı Jandarma Uzman Çavuş Oğuz ve Gözde Rabiya Özkılıç çiftinin 4 yaşındaki oğulları Egehan’a, 3 aylıkken SMA Tip-1 teşhisi konuldu. Yaklaşık 5 ay boyunca yoğun bakımda kaldı ve boğazı delinerek makinalara bağlandı.
Egehan karnından bir hortumla besleniyor. Çeşitli ihtiyaçları makinelerle sağlanan Egehan’ın ailesi, çocuklarının bu zor hastalığıyla yılmadan mücadele etmeyi sürdürüyor. Egehan’ın ailesi, çok sayıda çocuğa umut olan “Zolgensma” adlı gen tedavisini alabilmek için instagram üzerinden “sma_egehani_yasatalim” taplinkiyle yardım kampanyası başlattı. Zamanla yarışan Egehan, 1 kilo daha alması durumunda gen tedavisi olma şansını kaybetme riskiyle karşı karşıya.
“Gen tedavisi için sadece 1 kilosu kaldı”
Anne Gözde Rabia Özkılınç, “SMA hastalığı çocukların kaslarını eriterek nefes, yutma gibi bütün fonksiyonlarını kaybederek aslında bebek ölümleriyle sonuçlandıran en ağır bir kas hastalığıdır. Benim yavrum bebekliğini yaşamadı. Yoğun bakımlarda geçti bebekliği. Egehan’ın odası bir çocuk odasından çok bir yoğun bakım odası aslındı. Zolgensma gen tedavisi beni bu bütün makinelerden kurtaracak bir veriye sahip. Çocuğumu yüzde 95 oranına kadar iyileştireceği için aslında verecekleri her destek evet Egehan’ı yaşatacaklar ama aslında Egehan’a çocukluğunu yaşatacaklar. Egehan 4 yaşında bu Zolgensman gen tedavisi için sadece bir kilosu kaldı. Bu 1 kiloyu almadan benim onu Almanya’daki hastaneye götürmem gerekiyor. Şuan için Almanya’daki hastane kabul etti Egehan’ı. Bu tedavi onaylı bir tedavi. Çocuklarda yüzde 95’lere kadar verinin tamamlandığı iyileşme oranına sahip bir tedavi” diye konuştu.
AİLE DESTEK BEKLİYOR
Acıpayam’da yaşayan Yağız Alp bebek için gereken tedavi masrafını toplayan Denizli’ye seslenen aile, yardım talebinde bulundu. Aile valilik izni ile yardım kampanyası başlattı. Anne Gözde Rabia Özkılınç, “Kampanya için herkesten desteklerini bekliyoruz. 4 yıldır bu mücadele içindeyiz. Yılmadan oğlumun yanında dik durmaya çalışıyorum. Ama bir tedavimiz varken bir umudumuz varken, benim oğlumu ayağa kaldıracaksa beklemek istemiyorum. Rabbim bu ilacı önüme koyduysa mücadele etmek zorundayım ve herkesin bana destek vermesini istiyorum. Tek başıma beceremeyeceğim. 2.4 milyon euroya ihtiyacım var. Bir anne baba olarak bunu toplamam mümkün değil. Ama hep birlikte olursak, Egehan’ı birlikte kurtarabiliriz. Herkesten daha fazla destek olmasını Egehan’ın çıkmayan sesi olmasını istiyorum” dedi.
