KİSTİK FİBROZİS HASTALARI SESİNİ DUYURMAYA ÇALIŞIYOR
Türkiye’de her 3 bin kişinden birinde görülen kistik fibrozis hastalığı, solunum ve sindirim başta olmak üzere birçok sistemi etkiliyor. Kalıtsal olan fakat bulaşıcı olmayan bu hastalıkla mücadele eden hastaların en büyük sorunu ise ilaçlara erişim sıkıntısı. Aileler, sosyal medyada #kfbekleyemez hastagı ile bu konuda farkındalık oluşturmaya çalışıyor.
Hastaların yaşam kalitesini kısaltan bir hastalık olan kistik fibrozis, sindirim sistemini ve akciğerleri etkileyip, çeşitli komplikasyonlara sebep olan ciddi bir hastalıktır. Bugün tedavisi süren hasta sayısı 20 binin üzerinde olması beklenirken sadece 3 bin 500 civarındadır. Bir kistik fibrozis hastasının günlük yapması gereken tedavi ise her gün en az iki saatini alır ve ömür bu boyu sürer. Hastalık ne kadar erken teşhis edilirse, tedaviler ne kadar etkin ve sürekli yapılırsa hastaların yaşam süresi ve kalitesi de o derece artmaktadır. Kistik fibrozis hastalığına sahip çocuklarının ilaçlara ulaşması ve tedavilerinin etkin bir şekilde gerçekleştirilmesini isteyen aileler, sosyal medyada #kfbekleyemez hastagı ile farkındalık çalışması başlattı. Aileler, “Her geçen gün çocuklarımızın ölüm haberlerini almak ve gelecek kaygısı duyarak yaşamaktan yorulduk” diyerek çocuklarının sağlıklı yaşamalarını istediğini belirtti.
İLAÇLARA ERİŞMEK İSTİYORUZ
Amerika hasta kayıt programında kistik fibrozis yetişkin hasta oranı % 54.6, Avrupa kayıt programında yetişkin kistik fibrozisli hasta oranı %51,3 iken ülkemizdeki kistik fibrozisli hasta oranı ise sadece %7 dir. Bu noktada çözülmesi gereken birkaç problem göze çarpmaktadır. Bunlardan en önemlisi yeni geliştirilen ve kistik fibrozis tedavisinde çığır açan modülatör diye sınıflandırılan ilaçlara ulaşımın sağlanmasıdır. Hastalar ve bu hastalıkla mücadele eden çocuklara sahip aileler, ilaçlara rahat bir şekilde erişmek isteyerek tedavide vakit kaybetmek istememektedir.
